Yleisön pyynnöstä - hän on täällä tänään

Limu siis, pelailee pleikalla, ja jep, oikein arvattu, Lego Star Warsia. Tätä menoa peli on pelattu läpi muutamassa viikossa. Meillä on siis uudet kuviot, hypodiploidisen leukemiasolun (hankala päästä eroon ja uusisi 90%:lla varmuudella) takia menemme suoraan korkean riskin hoito-ohjelman jälkeen kantasolusiirtoon joskus keväällä. Tarkoittaa siis sitä, että tämä rankimmaksi tarkoitettu induktiohoito joka loppuu ensi viikonloppuna, onkin vain alkusoittoa vielä rankemmille hoidoille, joita kuulemma sairaalaslangilla kutsutaan A-, B- Ja C-blokiksi. Nyt odottelemme torstaina tehtävää lyppiä (luuydinpunktiota), josta selviää hoitovasteesta lisää. Jos hoitovaste on kohtuullinen, Limulla ei ole infektiota ja veriarvot ovat ok, niin pääsemme käymään kotona ennen A-blokkia. Jos hoitovaste ei ole toivottu tai tulee muita mutkia matkaan niin sitten jatkamme suoraan sairaalassa A-blokkiin (tarkoittaa ymmärtääkseni siis noin 15 päivän sytostaattihoitoja, jos eivät veny infektioiden tai muiden hankaluuksien takia).

Eli suunnitelmat ovat kohtuullisen selvät sinne keväälle asti, mutta mutkia tulee varmasti matkaan. Ja sitten kun sukelletaan siihen kantasolusiirtoputkeen niin sitten mennäänkin ihan tunti kerrallaan. Mutta siitä lisää sitten kun sinne asti päästään.

Olemme sopeutuneet ihan kohtuullisen hyvin tähän uuteen diagnoosiin vaikka vaikeaa se on ollut. Tuntuu että satelliittikin voisi todennäköisemmin pudota päähän kun se hemmetin hypodiploidi ilmestyä tosta vaan meitä kiusaamaan. Mutta kuten sanottu, näillä mennään. Hyvillä korteilla on helppo pelata, mutta huonoilla pelaaminen niin että lopputulos miellyttää onkin sitten jo hankalampaa. Mutta meillä tää osataan.

Limu voi olosuhteisiin nähden oikein hyvin. Iloinen ja valoisa lapsi edelleen. Kortisoni saa ajattelemaan ruokaa non-stop ja aika monena aamuna olen jo kasilta kokannut uunimakkaraa tuolla keittiössä. Ollaan päästy kävelemään tohon käytävälle ja avon (avo-osasto) puolelle ja kovasti Limu odottaa sitä että päästäisiin käymään kotona. Koti tarkoittaa nyt ensin Limulle Marjukka-mummin asuntoa Kalliossa ja sitten meidän vuokra-asuntoa Tapiolassa, Karkkilaan Limua ei enää raahata kun sieltä on pitkä matka sairaalaan. Talo on myynnissä, eikä se tunnu, hassua kyllä, juuri miltään. Vaikka talo onkin ollut juuri mun haaveeni. Mutta aikansa kutakin, kolmio Tapiolassa kelpaa hyvin, kun saisi vaan tuon lapsosen joskus terveeksi.

Täytyy sanoa, että se lahjojen, korttien ja muistamisten tulva, josta olemme saaneet nauttia, on opettanut mulle ystävyyden ja välittämisen arvon. Melkein itku tulee kun mietin kaikkia teitä, jotka ovat meitä muistaneet. Vielä kerran iso iso kiitos. On ihanaa kun ei ole yksin. 

Kohta lähden osasto kympin vanhempien kahville, on joka tiistai kello 18. Tapaan siellä ainakin yhden uuden ystäväni täältä osastolta. Hänen kanssaan voidaan jutella asioista jotka on normaalioloissa elävälle ihan liian rankkoja. Tälläinen kokemus muuttaa kyllä myös sielunmaisemaa.

Huomenna lisää, ehkäpä. Tai sitten ylihuomenna. Täällä aika menettää merkityksensä. Mutta kyllä mä tiedän, että ulkomaailma on tuolla jossain ja jonain päivänä se ei meitä enää pelota. Ei mua eikä Limua. A-M

Vauhtii ja VIPpei

Tänään on ehditty jo vaikka mitä. Aamulla tehtiin normaalit hommat ja pelattiin, iltapäivällä oltiin sitten seikkailulla Meikussa. Mentiin tunneleita pitkin pyörätuolilla pään luustokuvaukseen. Limulla oli sellainen suojamaski kasvoilla kun jouduttiin matkalla naamatusten monen ihmisen kanssa. Aika kivasti ihmiset väisti, mutta tunsin tietenkin nahoissani myös ihmisten tuijotuksen ja säälin. Pulipää pikkupotilas pyörätuolissa mustine silmänaluksineen ei tietystikään ole mikään hilpeä näky ja kun naamalla on vielä maski niin kyllähän sitä katseita tulee.

Itse kuvaus meni lopulta ihan ok, vaikka siinä pitikin olla ihan paikallaan ja purra sellaista tikkua hampaiden välissä. Limua kyllä pelotti, mutta sitten kun sanottiin, että jos ei tällä kertaa onnistu niin joudutaan tulemaan uudestaan, niin Limu oli ihan paikallaan ja saatiin hyvät kuvat. Ei voi kuin ihailla reipasta poikaa. Luustokuvauksen jälkeen oltiin vatsaultrassa ja sitten päästiinkin tänne huoneeseen relailemaan. Nyt Limu pelaa Wii:tä, taitaa olla Mario Kart meneillään. Lego Star Wars onkin kohta pelattu läpi.

Keskiviikkoisin osaston lapset pääsevät nauttimaan yksityisen lahjoittajan järkkäämästä McDonalds -ateriasta. Hoitaja käy iltapäivällä kysymässä että mitä lapselle saisi olla ja sitten kuuden maissa illalla ateria tulee ihan huoneeseen toimitettuna. Limusta se on tietysti tosi kivaa. Muutenkin täällä on kauheasti kaikkea, mitä tahansa lapsi haluaa syödä, niin sitä saa. Täällä on sellainen erityistoivomuslista, jolta voi valkata ja toivomuksen mukaista ruokaa saa sitten seuraavana tai sitä seuraavana päivänä. Toisaalta lapsille maistuu niin huonosti ruoka, että onhan se pakkokin olla vaihtoehtoja.

Ulkona oli aivan mahtava ilma kun kävin Hietsussa kävelyllä. Raitis ilma teki hyvää tunkkaiselle päälle. Vaikka ulos on vaikea lähteä niin olo on paljon parempi kun tulee takaisin. Näin reissullani VIP-lenkkeilijänkin. Ulkoministeri se siellä hyväntuulisena pinkoi. Ihailin syksyistä Helsinkiä ja merta. Mielikin jotenkin lepäsi ja tein parhaani ajatellakseni vain ja ainoastaan positiivisia ajatuksia. Se ei ollut kauhean vaikeaa kun Limu on ollut hyvällä tuulella ja koska ihana serkkuni tuli katraineen Oulusta auttamaan äitiä ja pitämään seuraa Eemelille ja Aislingille ja lisäksi lupasivat vielä auttaa laittamaan taloa myyntikuntoon. Aivan superkiitollinen olen kaikille avusta. Nyt taidan uskaltautua lukemaan uusinta Oliviaa. Voi olla että ekan jutun kohdalla olen jo taas ihan että huhhuh, mutta voi olla että innostun jostain. Toivossa on hyvä elää. Harvinaisen totta. Nymmäämeen. A-M

PS: Kävin laittamassa ripset ja kulmat eilen. Rajansa valjuudellakin. Hehe.

Kotona ei missään

Vaikeeta on. Sairaalassa on helppo olla kun toi mukselo on koko ajan silmien alla, mutta kaikkialla muualla onkin sitten vaikeempaa. Eilen olin Akateemisessa Kirjakaupassa kuluttamassa aikaa kun Aisling oli treeneissä, enkä viihtynyt siellä yhtään. Nyhjötin lääketieteen osastolla ja luin veritaudeista ja leukemiasta kertovia julkaisuja. Onneksi en ostanut yhtään niistä vaan sen sijaan kirjan "1001 children's books you should read before you grow up". Tänään olin Karkkilassa hoitamassa pakollisia hommia ja moikkaamassa äitiä, Eemeliä ja Aislingia. Auto-Kehän kahviossa meinasin vetää herneen nenään kun myyjä ei meinannut suostua myymään mulle 1,50 maksavaa pullaa 1,40:llä (pankkikortti ei käynyt ja kaivoin viimeiset pennoseni käsilaukun pohjalta). Oli aikä lähellä. Olisi tehnyt mieli karjua "Mun lapsella on leukemia ja se on sairaalassa, ja sä nipotat kymmenestä sentistä. Hanki elämä ja hanki s****na se pankkikorttimasiina!" Mut mä vaan laahustin pullani kanssa pöytään ja olin vaan ihan hiljaa.

Ja jeps talo on nyt myynnissä, syynä yksinkertaisesti se, että Karkkilasta käsin ei voi käydä hoidoissa täällä Lastenklinikalla. Tästä taloprojektista kerron vielä sitten lisää kun asia etenee. Oli tietysti toisaalta mukavaa tehdä normaaleja hommia kotona, mutta kuitenkin jossain sydämen pohjalla kaihersi. Tätähän tää tulee oleen, aina on väärässä paikassa. Onneksi mummi pitää hyvää huolta Ässästä ja Emiliosta.

Nyt sitten olen vihdoin täällä Limun luona, siksi blogikin näin myöhään. Limulla kaikki ok. Suussa on vähän limakalvovaurioita, eikä ruoka oikein maistu. Painokin on vähän pudonnut, pitäisi syödä enemmän. Kannoinkin kaupasta kaikkia herkkuja, toivottavasti joku maistuu. Limu pelailee Batmania ja kohta katsotaan yhdessä joku "perhe-elokuva" (vink vink, tämä on meidän perheen sisäinen vitsi, jonka tietävät ainakin äiti ja Mikko, ehkä Leenakin on asiasta kuullut...). Huomisen olen ihan vaan täällä sairaalassa. Perjantaina on luuydinpunktio (kotoisasti LYPpi), josta saadaan vähän osviitttaa siis hoitovasteesta. Kaikki peukut ja varpaat siis pystyyn. Kiitos. Terkkuja täältä osaston 10 rauhasta. Tää tuntuu kodilta. Laitostumisen ensi oireita-ko? Huomiseen murut. A-M

Hirviöäiti tai sitten ei

Luemme Limun kanssa melkein joka ilta kirjan "Vesta-Linnea ja hirviöäiti". Musta Vesta-Linnea on ehkä omituisin kuulemani tytönnimi. No joka tapauksessa jostain syystä Limu tykkää kirjasta kuin hullu puurosta. Kirjassa Vesta-Linnean äiti vetää herneen kunnolla nenään ja lopussa sitten äiti ja tytär sopivat riitansa. Kaikki lähtee liikkeelle sukkahousuista, mistäs muusta. "Kaikkihan me tiedämme, että ne menevät makkaralle". Kirja on aika liikkis ja tarina muistuttaa kovasti mun ja Aislingin yhteenottoja, ehkä Limu siitä siksikin tykkää. Yhtenä aamuna tosin totesi että oli nähnyt unta hirviöäidistä ja viime yönä oli nähnyt sitten unta sukkiksista. Ja ne oli menneet ihan makkaralle, ja se oli ollut kauheeta. Lisättäköön tähän, että muistaakseni Limulla ei ole koskaan ollut sukkiksia jalassa.

Tossa äsken vähän jutskailtiin ja kyselin, että olenko mä sellainen hirviöäiti. Limu nauroi vähän vaivaantuneena ja sanoi, että ei kun sä olet ihan tavallinen äiti. Ehkä kauneinta mitä olen kuullut vähään aikaan. Lapsella on siis selkeästi standardi tavallisesta äidistä (toivottavasti sellaisesta pullantuoksuisesta) ja mä täytän ne standardin vaatimukset, jee.

Limu myös tietää jo kaiken hoitotoimenpiteistä, tosin verenpaineen mittaus on kyllä veren painon mittausta, mutta onks sen nyt sitten väliä. Neuvoi tossa Angelalle että miten se veren paino pitää mitata, kun Angelalla taisi olla joku juttu jotenkin väärin päin. Voi olla että väärin päin oli saturaatiomittari, senkin Limu varmaan osaisi itsekin laittaa varpaaseensa. Pikkuvanha poika meillä kohta. Ja pleikka-addikti. Voidaan ehkä hakea Limulle duunia pelien testaajana.

Mä lähden tästä kohta käymään töissä Vaaralassa, omituiselta tuntuu. Vien sairauslomatodistuksen ja tapaan Satua, joka on kiitettävästi tehnyt omat ja mun hommat. Ihanaa kun tietää että asiat sujuu ja voi itse keskittyä olennaiseen. Olemaan siis se ihan tavallinen äiti ja tarvittaessa myös se hirviöäiti.

Olen taas tänäänkin monesta asiasta kiitollinen. Eilen just mietin, että on hienoa ja upeeta ja helpottavaa, että mistään maailmankolkasta ei löydy parempaa hoitoa kuin täältä ja me ollaan juuri täällä saamassa sitä hoitoa. Olemme aikaisemminkin maksaneet veromme mukisematta, mutta nyt olemme suurella ilolla juuri suomalaisia veronmaksajia. Näihin kuviin, näihin tunnelmiin. A-M

Elämä voittaa

Ja turhamaisuus nostaa päätään. Näinhän mä vähän ennustinkin. Ensimmäistä kertaa kymmeneen päivään katsoin kunnolla peiliin ja totesin että valjulta näyttää. Eihän se tietysti ole ihmekään. Joka tapauksessa olen iloinen siitä, etten ole ikuisiksi ajoiksi hautautunut murheen alhoon vaan jaksan ajatella jo vähän muutakin. Vaikka nyt sitten sitä naamani valjuutta.

Täällä sunnuntaiaamu on sujunut tavalliseen tapaan. Limu heräsi kun tultiin ennen kahdeksaa, sitten otettiin aamupaino, punnittiin yövaippa, käytiin aamusuihkussa, mitattiiin aamupissa (määrä & ph), sitten koko pojan rasvaus perusvoiteella, yökkärin vaihto puhtaaseen, aamupala (pastaa ja pestoa), aamulääkkeet (jogurtin seassa), hampaiden pesu ja sit poika olikin valmis päivän haasteisiin. Haasteet tosin tässä tapauksessa tarkoittavat lähinnä pleikan peluuta, ensin Star Wars ja sitten Batman. Limua kovasti naurattaa kun Kissanainen pussaa Batmania ja Robin näyttää niille kieltä. Limusta sellainen pussailu on ihan yök.

Silloin kun Limu voi hyvin, on helppo kuvitella olevansa lomalla jossain kolmen tähden hotellissa. Aamiaisen joutuu tosin itse kokkaamaan. Toisaalta silloin kun Limu oksentaa tai on muuten huonokuntoinen tai saadaan jotain huonoja uutisia, niin silloin tuntuu että ollaan helvetin esikartanossa. Äärilaidasta toiseen mennään siis.

Naapurihuoneessa pikkupotilas soittaa rumpuja. Hoitaja kävi eilen kysymässä meiltä, että häiritseekö meteli meitä. Me todettiin, että ei tosiaankaan häiritse. Naapurihuoneen poika on saanut eilen kolmea eri sytostaattia ja on muutenkin rankoissa hoidoissa, joten meistä on vaan ihanaa ja hienoa jos hän jaksaa rumpuja paukuttaa. Muutenkin tämä on paikka, jossa lapset saa minusta tehdä ihan mitä vaan ja meillä aikuisilla ei ole siihen mitään sanomista. En osaa edes kuvitella, miltä muksuista mahtaa tuntua. Mun puolesta ne saa huutaa, karjua ja vaikka heitellä vanhempiaan ja hoitajia kananmunilla, jos se heitä helpottaa tai ilahduttaa. Arjen sääntöihin palaaminen tapahtuu sitten kun poikkeustila on ohi.

Limun tukka ei osoita lähtemisen merkkejä, mutta joku aamu se on kyllä sit tyynyllä. Onneksi on nyt ihan lyhyt. Mun tukka kasvaa ja rehottaa ja juurikasvukin on aika ihana, mutta niin paljon turhamaisuutta ei musta vielä löydy että tuhlaisin kolme tuntia kampaajalla jos sen sijaan voin olla täällä hassun poikani kanssa. Vaikka poika pelaakin suurimman osan ajasta keskittyneesti pleikkaa ja mä saan vaan ihailla häntä ja ehkä satunnaisesti käydä pussaamassa ja halimassa.

Normipäivää tarjoaisi tää sunnuntai, näissä puitteissa siis. A-M

Kuinka känkkäränkkä kesytetään

Limu oli aamulla heti känkkis, voipi olla että johtuu tosta kortisonista, voi joskus kuulemma vaikuttaa mielialaankin. Ruokahalu on edelleen hyvä, aamulla meni pestopastaa ja lounaalla lihapullia ja ranskalaisia. Nyt mutustaa karkkeja kun on kerran lauantai ja siten myös karkkipäivä. Täällä osastolla on viikonloppuisin rauhallista ja leppoisaa kun väkeä ravaa vähemmän. Vanhemmatkin vaihtuu, kun arkivanhemmat menee viikonlopuksi usein kotiin ja viikonloppuvanhempi tulee tilalle, varsinkin jos perheessä on muita lapsia. Monet on tosin molemmat täällä viikonloppuisin.

Luin uudestaan kirjan jonka sain heti ekana päivänä. "Lasten leukemiat" on hyvä ja valoisa kirja vaikeasta aiheesta huolimatta. Onneksi on SYLVA ry. ja muista tukijärjestöjä, kyllä tässä muuten olisi aika hukassa.
Oli mukava lukea kirjaa nyt, kun tuntui että ymmärsi ihan eri tavalla kun siinä ekan parin päivän shokki- ja koomavaiheessa, eihän niistä päivistä juuri mitään muistakaan. Limulle luin edellispäivänä kirjan "Veeti ja kiusankappaleet", jossa Veeti-poika sairastuu leukemiaan. Limu kuunteli sen ihan mielellään, mutta musta tuntuu että käsittelee nyt asiaa omalla tavallaan päässään ja ehkä sitten luetaan kirja uudestaan ja jutellaan siitä lisää. Muutenkin Limulla on asiat ok, veriarvot on sitä mitä pitääkin hoidon tässä vaiheessa. Ensi viikon torstai on jännittävä päivä kun saadaan ekoja tietoja hoitovasteesta. Toinen tärkeä päivä on sit päivä 28, jolloin saadaan taas lisää tietoa siitä miten hoito puree.

Yleensäkin täällä ei kyllä kannata tehdä mitään pitkälle tulevaisuuteen meneviä suunnitelmia vaan helpointa on mennä ihan vaan yksi päivä kerrallaan. Kai se ylipäänsä soveltuisi kenelle tahansa elämänohjeeksi, mutta käytännössä sitä ihminen vaan ajattelee niin vain pakon edessä, niin kuin me nyt.

Valoisa päivä on, kävin kävelyllä tossa meren rannassa, ihan vaan 20 minuuttia. Tuntuu ettei kauheasti jaksa rehkiä. Joogannut olen tässä huoneessa Limun leikkimatolla muutamana päivänä ja se on tehnyt hyvää.
Limu katsoo DVD:ltä "Virran viemää" ja kohta tulee Oncoviniä suoneen. Koomisia juttuja täällä tapahtuu ihan joka päivä, sitcom-ainesta, yks päivä pissatin Limua vähän huolimattomasti ja pissat meni lattialle, paidalle ja housuille. Limun mielestä mä voisin jättää pissaamisen hoitamisen hänelle ja isälleen. Äiti kun on ihan urpo, paitsi silloin kun on joku hätä. Mutta jees, uuteen päivään taas, aurinkokin paistaa. Terkkuja Limulta, hää on aivan suloinen. Känkkis meni ohi ruoalla, karkilla, pleikalla, DVD:llä ja tietty haleilla ja pusuilla, hyvä niin. A-M

Kukkakaalikorvat

Hemmetti. Se ettei tiedä kaikkea on täällä siunaus. En esimerkiksi ennen eilistä tiennyt, että trombosyyteistä (verihiutaleet) voi saada järkyttävän voimakkaan allergisen reaktion. Juuri kun ehdin hehkutella blogissa että on ollut hyvä päivä niin Limun korvat muuttuivat punaisiksi ja samantien koko iho meni punaisille läiskille ja poika alkoi yskiä ja aivastella. Läppäsin hätäpäissäni kutsunappia ja hoitaja tulikin samantien ja selitti että joskus trombosyyteistä voi tulla voimakas reaktio. Trombosyytit pistettiiin seis ja Limu sai antihistamiinia suoraan keskuslaskimokatetriin. Mitttailtiin sitten verenpaineita, happisaturaatiota, sykettä ja hengitystiheyttä ja päivystävä lääkäri kävi tsekkaamassa ja totesi ettei nyt tarvitse antaa adrenaliinia (!). Mä olin että jahas. Tää kaikki siis kahdeksan aikaan illalla. No sitten ooteltiin porukalla että punaiset läiskät laskisi. Kympiltä ne oli jo poissa ja puoli ykstoista hoitaja tuli ajamaan meidät kotiin. Jännitystä elämään, kohta tarvii varmaan vanhemmatkin rauhoittavia...

Aamulla poika oli oma valloittava itsensä eikä allergisesta reaktiosta näkynyt jälkeäkään. Nyt ootellaan toimenpiteeseen pääsyä, arvioitu aika 12.30, mutta paas kattoen. Kurjaa tässä on se, ettei Limu ennen sitä saa syödä tai juoda mitään. Illalla joudun ehkä sit taas paistaan lettuja.

Taas uusia vanhempia osastolla, niitä tulee sillai tipottain. Uusia tuttavuuksia huoneessa 2, sekä jo eilen huoneessa 12. Olen kiitollinen aika monesta asiasta. Täältä kun löytyy aina niitä, joilla on asiat vieläkin kurjemmin. Limu pelailee Star Warsia, se on ihan superhyvä nyt jo, siitä tulee ehkä isona nörtti. Äitiä hymyilyttää, palaillaan. A-M